昨日是第34个“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，希望提升血友病的防治照护水平，促成血友病患者人人享有可持续发展的机会。由广州血友病患者组成的音乐及影视制作团队“复健者联盟”，在广州市慈善会的支持下，自编自导自演制作了一条公益宣传短片《筑梦未来》，以血友病患者的视角看世界，来告诉大家答案：他们虽身处艰难，但依然对自己、对生活坚定地热爱，对就业道路积极地探索，对梦想执着地追求。

黄健聪在一岁时确诊血友病，在生活中只要轻微地碰撞到，身体就会出现一处处淤青。回顾自己的求学阶段，阿聪几乎有一半时间都不在学校，因为一旦发生出血，往往需要立刻用药，并且恢复周期也远比正常人长。最严重时，日常生活需要依靠轮椅和拐杖。

黄健聪表示，如果血友病患者可以通过注射药品进行足量预防治疗，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上和正常人近乎一样的生活。他说，“我的身体是在2016年越来越好的，当时广州市慈善会与血友病诊治医院合作的‘创新式一站式结算模式’，减少了复杂的流程，节省了很多开药的时间，从此开药基本上不影响我们日常的工作和学习，让我们的用药更稳定、更规范。”

现在的黄健聪唱歌、录音、音乐制作、钢琴调律、主持、摄影样样拿手，不仅过好自己的生活，还与伙伴们一起关注罕见病群体，帮助更多的人。

减轻患血友病困难群众支付治疗费用的压力

从2011年4月26日起，广州市慈善会和中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”，对血友病患者提供药物救助。2015年3月26日对项目进行升级，将救助范围由儿童扩大到了成人，并将药物救助模式升级为专项基金救助。2016年1月启动“一站式结算模式”，进一步优化救助程序，既减轻患血友病困难群众支付治疗费用的压力，又实现受助患者“随来随看，随走随结”，切实减少救助环节、提高救助效率。

2017年底，广州市慈善会开展“血友病关爱计划”，提供基因筛查、骨科手术和康复治疗方面的援助，进一步倡导对患者前置救助的模式，特别是重大疾病的预防工作，促进相关疾病防治水平的提高。截至2022年3月，项目共救助患者27000余人次，救助金额达7629.29万元。

血友病作为慢性病可控可管

如今，血友病药物的普及正逐步提高病友的生存质量。但部分血友病患者尤其是重症致残的病友们，因为自身客观因素的限制，在就业及未来发展方面仍存在着诸多困难。“药的问题已经解决，血友病作为慢性病可控可管，但从疼痛中走出来并不意味着解决了病友的生存问题，很多病友因早年客观条件限制，没有获得很好的教育机会，多年来和病痛纠缠，没有清晰的职业规划。”黄健聪说。

2020年，黄健聪和荔湾区众援力罕见病关爱中心发起人黄志铭以及多名罕见病病友开启了罕见病群体就业支持的探寻之路。黄志铭说：“我们致力于把公益、培训、就业三者同步打造成智慧就业链项目，病友们因为身体残疾的限制，无法胜任大部分体力劳动的岗位，部分来自困难家庭的病友，也无法承受高昂的学费及器材的购置，无法通过学习成为技术工作者。”最终团队找到适合罕见病（包括血友病）患者人群的工作——视频制作以及周边，可以线下运作也能线上完成，不受地域限制，还解决了病友的收入问题。

文/广州日报全媒体记者苏赞、杨欣 通讯员王梦华

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